Mijn leven op sneakers.
Mijn kast puilt uit. Van wat zal je denken? Jep, ook ik heb een kast vol hakken.. De ene al wat hoger dan de andere. Een mooi paar hakken, ja, daar kan ik echt verliefd op worden. Ik zou zelfs niet kunnen zeggen hoeveel het er zijn. 
Klein hakje, grote hak, peeptoes, zwart, botjes, klassiek, retro, … Een heel gamma aan hakken. Maar, ze blijven vandaag de dag gewoon in mijn kast. Heel soms komen ze nog eens boven. Als ik weet dat ik veel kan neerzitten of we geen grote afstanden moeten wandelen.
Jep, ik zie je al grijnzen. 😀 Want, waarom dan zoveel hakken, als je ze toch niet aandoet?
Wel, het zit zo … Sinds 5 jaar weet ik de reden van mijn aanhoudende pijnen. “Het” heeft een naam gekregen: fybromyalgie. Ook wel “weke-delen reuma” genoemd. Allez, gewoon simpel gezegd spierpijnen, spierstijfheid en drukpunt pijnen.
Ik ben en blijf een fiere vrouw. Dus, om mijn collectie hakken zomaar weg te doen, nee dat krijg ik niet over mijn hart. Ze zijn gewoon te mooi! 😀
Maar, het is wel de realiteit dat door mijn pijnen, vooral in mijn lage rug, nek en schouders hakken dragen gewoon niet altijd meer gaat. Het vergt té veel van mijn lichaam. Energie die ik niet op overschot heb.
En, eerlijk gezegd. Sneakers… Ze zitten gewoon héérlijk! Zijn gemakkelijk. En, vandaag de dag te vinden in allerlei maten, vormen en kleuren. Ze zijn hip. Of je ze nu casual, sportief of gekleed draagt, het is vandaag de dag gewoon getolereerd. En, je hebt tegenwoordig ook tal van leuke accessoires om je sneakers nog wat te pimpen.
En, zoals ik in mijn vorige blog schreef, heb ik vaak ook gewoon de tijd niet om ’s ochtends lang na te denken over wat ik draag, welke bijbehorende schoentjes ik wil en welke tas ik erbij ga dragen.
Je bent niet gek.
Wanneer je na het zoveelste onderzoek te horen krijgt dat er niets te zien is, dat je kerngezond bent, zakt de moed je in de schoenen.
Een professor zei letterlijk tegen mij “maar madammeke, dat is allemaal nog van u zwangerschap, stel u zo niet aan”.
Geloof mij, dan sta je echt met je mond vol tanden. En, begin je aan jezelf te twijfelen. “Misschien zit het dan toch in mijn hoofd?”, “Misschien verbeeld ik mij de pijn?”.
“Misschien verbeeld ik mij de pijn?”.
De dokters hadden mij nog nét niet de stempel “psychiatrisch geval” gegeven. Wat ik best choquerend vond. Want, ik heb pijn. Mijn lichaam werkt niet goed meer mee, ik geraak soms met moeite uit bed door de spierstijfheid. Dat is er wél allemaal.
Maar, op een dag nam onze huisarts bewust de tijd om naar heel mijn verhaal te luisteren. En, dat mag je best letterlijk nemen. Ik moest haar een overzicht geven van heel mijn leven. Gebeurtenissen met een grote impact, medische gebeurtenissen, noem maar op. Zodat zij een zo volledig mogelijk beeld kon krijgen.
Ik werd nog net niet bestempeld als “psychiatrisch” geval.
Uren ben ik bezig geweest om heel mijn verhaal te schrijven. Wat best confronterend was! Want, ik had er al een hele rit opzitten, tijdens mijn jonge leven.
Mijn huisarts heeft mijn verhaal oprecht doorgelezen en zei dat ze een vermoeden had wat het kon zijn. Maar, dat de medische wereld hier vaak sceptisch tegenover stond.
Zij geloofde dat mijn pijn écht was. Dat er écht iets was met mij.
“Fybromyalgie” waren haar woorden. Ik hoorde het in Keulen donderen, want ik had er nog nooit van gehoord. Maar, na wat opzoekwerk en een afspraak in een universitair ziekenhuis later, herkende ik mij helemaal in deze diagnose.
Het vermoeden van mijn huisarts werd bevestigd. Fybromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom. (Wat trouwens door een beginnend psychiater, van een gespecialiseerde afdeling omtrent CVS in Leuven werd tenietgedaan als PTSS, en net nog niet de woorden “jij zoekt gewoon naar aandacht”.)
Elke dag is anders.
Hoe ik ’s ochtends opsta, bepaalt vaak het verdere verloop van de dag. De ene dag denk ik “vandaag kan ik de hele wereld aan”, om daags nadien geen zin te hebben om op te staan en om aan de dag te beginnen.
Vaak zeg ik tegen mijn man dat ik mij voel zoals een oud madammeke. Een lichaam dat langs alle kanten kraakt, heel mijn lichaam stijf en vingers die ik met moeite kan bewegen. Geloof me, dan voel je u fysiek echt geen 27 op dat moment.
Maar, wat wél een constante is, dag in dag uit… Dat is de pijn.
En toen …
De zoektocht naar de juiste medicatie werd gestart. Een combinatie van verschillende soorten trouwens. Spierontspanners, zware pijnstilling (tot aan de morfine pleisters toe!), zelfs medicijnen voor epilepsie patiënten, maar die ook gebruikt worden voor chronische pijnen. Deze cocktail van pillen houden mij overeind. Al zijn het geen wondermiddelen. Want, vele van deze medicijnen hebben bijwerkingen. Bijwerkingen zoals slapeloosheid (wat niet aangenaam is, wanneer je al een chronisch tekort aan slaap hebt … ), een verminderde alertheid, of gewichtstoename.
Stress is ook een serieuze boosdoener. En laat net dat wel een killer zijn voor mij. Ik ben ook een perfectionist. Enorm vermoeiend.
Dagelijks lever ik een “strijd” met loslaten, in de hoop om zo mijn stressniveau te verlagen en zo ook die trigger van de pijn te verminderen. Maar, laat net dat één van de moeilijkste dingen zijn voor mij. L O S L A T E N.
Gezinsleven.
In combinatie met een gezin, 3 kinderen en een man die veel weg is, is het vaak een hele klus om de dag heelhuids door te komen.
Gelukkig zijn de kinderen overdag wel op school. Maar, net zoals bij elk ander gezin is de ochtendrush op zich al een hele opgave. Ik kom dan ook thuis en gun mezelf wel even de tijd om tot rust te komen.
Nadien gaat ook gewoon hier de dagdagelijkse sleur verder. Zoals jullie wel weten ben ik een Huismama. en heb ik hier ook gewoon mijn werk.
Om mezelf toch enigszins wat “rust” (is nogal relatief met drie energie-zuigende monstertjes :D) te gunnen, voorzie ik overdag tijd om het avondmaal voor te bereiden. Dat helpt om die avondspits wel wat vlotter te laten verlopen. Want ja, dit vind ik zelf het meest vermoeiende moment van de dag.
Zelf moe, kinderen moe van een hele dag op school en vaak overprikkeld. Wat resulteert in echte monstertjes. Die ruzie maken voor het minste. Huilen voor het minste. én vooral, moeilijk doen om te eten.
Om heel eerlijk te zijn, tel ik altijd enorm af naar het moment dat ze gaan slapen! Ondanks ze maar een paar uur wakker zijn tussen thuiskomst van school en bedtijd, zijn dat net de vermoeiendste momenten van heel de dag.
En ja, dat vergt énorm veel van mijn lichaam. Zoveel zelfs dat ik al een aantal avonden op rij migraine krijg. En ja, dan valt er met mij nog minder aan te vangen. Als mijn man thuis is, en we zetten ons in de zetel, lig ik gegarandeerd na een half uurtje tegen hem in slaap! 😀
Wil ik graag meer energie om actiever te kunnen spelen met mijn kinderen? Ja, natuurlijk!
Gelukkig heb ik een hele lieve, begripvolle man. Die wel weet wanneer ik het even niet meer trek. Alleen is hij vaak zo machteloos. Omdat hij niet thuis is of gewoon omdat hij niet weet wat hij kan doen.
Maar, wat is nu eigenlijk mijn doel van heel mijn monoloog hier?
Lieve mensen, oordeel niet te snel. Het is niet omdat we er niet ziek uitzien, we het niet zijn. Wij hebben elke dag opnieuw een strijd te leveren met ons eigen lichaam. Het zit niet tussen onze oren.
De ene dag gaat alles beter, de andere dag ben je compleet uitgeteld.
Een uitstap wat voor velen de gewoonste zaak van de wereld is, is voor mij vaak dagenlang recupereren.
“Maar allez, gij ziet er nu toch niet ziek uit?” Hoogstens heel moe.
Dat de trap oplopen voor mij al een hele opgave is? Nee, dat ziet niemand.
De simpelste dingen zijn vaak de meest uitputtende.
Wil ik medelijden? Nee. Helemaal niet. Ik doe gewoon mijn ding. Zoals iedereen doet.
Maar, wat ik wel wil? Een beetje meer begrip voor mensen die er niet ziek uitzien, maar het wel zijn. Die dat ene afspraakje last-minute afbellen, omdat het gewoon niet gaat. Omdat ze niet mee kunnen naar dat ene concert, omdat het te veel zou eisen van die persoon.
Of dat ik dingen beslis voor mezelf. Die misschien egoïstisch kunnen overkomen of zijn. Maar, weet dat ik ze neem voor mezelf. Voor mijn gezondheid. Als strijd tegen de pijn.
Of, omdat ik vandaag een hele dag lekker niets doe, omdat wij gisteren een paar uurtjes weg zijn geweest en ik hier nu nog dagen voor nodig zal hebben om hier van te bekomen.
Liefs,
xoxo Dorien
Tips:
Mooi geschreven. Weten is al de helft van genezing. Veel moed verder.